Sajid Javid ha revelado detalles de la “valiente batalla” de su joven pariente contra la encefalomielitis miálgica, advirtiendo que los médicos están “descartando por completo” a los pacientes con esta condición.
En un debate celebrado en Westminster Hall el miércoles, el exsecretario de salud habló de la angustiosa experiencia de la “increíble” hija de su prima, quien desarrolló esta enfermedad debilitante hace siete años, a los 13 años de edad.
La encefalomielitis miálgica es un trastorno neurológico complejo que afecta a unas 250,000 personas en el Reino Unido y provoca síntomas como agotamiento y dolor. Los casos graves pueden ser mortales, con pacientes postrados en cama e incapaces de comer o beber, y la atención obstaculizada por la falta de servicios especializados del NHS.
Instando a los ministros a dejar de retrasar la publicación de un plan para reformar la atención, Javid dijo que la lucha contra esta enfermedad no es solo “un área de política importante, sino simplemente muy personal”.
Añadió: “Mi prima, que está aquí hoy, tiene una hija increíble que lucha valientemente contra esta condición. Hasta los 13 años, era una adolescente feliz y saludable. Era una estudiante dotada académicamente y una talentosa jugadora de netball. Siete años después, su vida ha cambiado por completo.
“Para aquellos que viven con esta condición, el patrón angustiante y familiar puede ser demasiado claro: signos iniciales de fatiga, un cambio drástico en la capacidad física y la actividad, y la pérdida de enfoque mental y confianza.
“La condición puede comenzar después de una batalla con una infección viral, pero para otros, el inicio de los síntomas puede parecer inexplicable. Se buscan respuestas y esperanza al visitar a profesionales médicos, pero con demasiada frecuencia los pacientes con encefalomielitis miálgica son diagnosticados erróneamente o, en el peor de los casos, descartados por completo. Los padres y cuidadores que simplemente hacen lo mejor que pueden pueden ser reprendidos, mientras que una persona que antes era saludable, un ser querido, es lentamente arrebatada por esta cruel condición”.
Hace dos años, cuando era secretario de salud, Javid anunció un nuevo “plan de implementación” para mejorar radicalmente la investigación sobre esta condición y abordar el estigma, para garantizar que los pacientes reciban la atención adecuada. Sin embargo, el gobierno aún no ha publicado una versión final del plan, que inicialmente se prometió para finales de 2022. Javid dijo que había escuchado “informes perturbadores” de que el informe final no se publicaría hasta finales de año, y “no hay tiempo que perder”.
Un plan provisional publicado el año pasado estableció medidas para garantizar que los pacientes con encefalomielitis miálgica ya no sean descartados por el NHS, incluyendo la mejora de la formación médica.
Los activistas han pasado décadas luchando contra la idea errónea en la medicina de que la encefalomielitis miálgica es un trastorno psicológico o de comportamiento, y algunos pacientes han sido ridiculizados anteriormente como sufriendo de “gripe yuppie”.
Javid dijo: “Hay un gran problema cultural cuando se trata de la encefalomielitis miálgica, con una falta de comprensión y conciencia médica. Hay una falta crítica de datos e investigación, y aún no existe una cura ni siquiera tratamientos disponibles”.
Se dijo en el debate que los pacientes con encefalomielitis miálgica están siendo “defraudados una y otra vez” por una atención hospitalaria deficiente y una falta de servicios especializados del NHS. La mayoría de los hospitales del NHS también están incumpliendo las pautas oficiales de tratamiento de NICE para aquellos con esta condición.
Fleur Anderson, la diputada laborista de Putney, habló de tres mujeres jóvenes llamadas Carla, Millie y Karen, todas ellas hospitalizadas con encefalomielitis miálgica grave y “luchando por acceder a la atención que necesitan, la alimentación adecuada, las pruebas y la atención médica”, en lugar de ser tratadas como casos psicológicos.
Las mujeres tienen cinco veces más probabilidades de desarrollar encefalomielitis miálgica, y Anderson dijo que el hecho de que afecte “principalmente a mujeres jóvenes” puede “ser la razón por la cual ha sido una enfermedad tan poco financiada y descuidada”.
En el debate se informó que se habían atribuido 62 muertes a la encefalomielitis miálgica desde 2017, lo que destaca la necesidad de “acciones urgentes” y una investigación mejorada para desarrollar tratamientos.
En julio se llevará a cabo una investigación para Maeve Boothby-O’Neill, quien murió de encefalomielitis miálgica en 2021 a los 27 años. Había sido ingresada en el Royal Devon & Exeter Hospital tres veces antes de su muerte, y la investigación examinará su atención bajo el NHS. En una audiencia preliminar se dijo que el NHS no tenía servicios hospitalarios especializados en ningún lugar del país para pacientes con encefalomielitis miálgica grave.
Javid rindió homenaje al padre de Boothby-O’Neill, Sean O’Neill, periodista de The Times, por su “campaña inspiradora” para crear conciencia sobre la condición. Javid dijo que se está llevando a cabo una investigación de vanguardia, copatrocinada por la organización benéfica Action for ME, que tiene como objetivo crear las primeras herramientas de diagnóstico para la encefalomielitis miálgica y el Covid prolongado.
La falta de investigación médica sobre la encefalomielitis miálgica significa que no hay tratamientos efectivos y se sabe poco sobre los mecanismos o causas subyacentes de la condición. Muchos pacientes enfrentan una batalla para obtener un diagnóstico. El ministro de salud, Andrew Stephenson, dijo que el gobierno “está totalmente de acuerdo” en la importancia de mejorar la investigación y la atención hospitalaria para la encefalomielitis miálgica. Dijo que “hará todo lo posible para garantizar que el plan se publique lo antes posible”.